Bernhard Kaut und sein harter Weg zurück ins Leben: Lungentransplantation wegen idiopathischer Lungenfibrose

Bernhard Kaut litt an idiopathischer Lungenfibrose. Diese Krankheit bedeutet, dass das Lungengewebe kontinuierlich vernarbt. Es gibt milde Verläufe mit langsamer Verschlechterung und schwere Verläufe mit schubweiser Verschlechterung. Bei Bernhard waren es schubweise Verschlechterungen. Letztendlich stand er vor der Wahl zwischen seinem Tod und einer Lungentransplantation.

Auch für seine vier Kinder und seine Frau entschied er sich für die Transplantation. Auf dem PARI Blog und auf unserer Facebook-Seite werden wir ihn im kommenden Jahr auf seinem Weg mit der neuen Lunge begleiten. Denn er hat sich Großes vorgenommen: Mit ärztlicher Begleitung möchte er 2024 einen hohen Gipfel besteigen. Wir drücken ihm die Daumen und sind schon sehr gespannt auf das kommende Jahr!

Bernhard stellt sich vor

Mein Name ist Bernhard Kaut, Jahrgang 1978 und Vater von vier Kindern. Seit 2013 lebe ich mit meiner Familie in der Nähe von Wien. Wir haben damals ein 80 Jahre altes Haus gekauft und damit begonnen, es zu sanieren. Der Innenbereich ist zum größten Teil fertig gestellt, außen muss noch die Fassade gedämmt und das Dach neu gedeckt werden.

Eigentlich hatten wir die Durchführung dieser Arbeiten für 2021/22 geplant. Doch das Schicksal wollte es anders. Im Frühjahr 2020 erkrankte ich schwer an COVID-19. Es dauerte Wochen, bis ich wieder arbeiten konnte. Über den Sommer war mein Zustand zunächst halbwegs stabil, im Herbst jedoch verschlechterte er sich zusehends.

Langer Weg zur Diagnose

Im Dezember brauchte ich schon elf Stunden Schlaf täglich und bekam immer schwerer Luft. Ein Untersuchungs-Marathon begann, der von der Hausärztin über den Lungenfacharzt bis in die Lungenambulanz der Klinik Ottakring führte. Bis zur endgültigen Diagnose – idiopathische Lungenfibrose – verging ein halbes Jahr voller Untersuchungen, Bronchoskopien und Biopsien.

Der Tag, an dem ich die Diagnose erfuhr, bleibt für mich unvergessen. Denn zuvor war ich immer kerngesund und sportlich. Dennoch gab es keine Sekunde ein: „Warum ich?“

Ich beschloss sofort, das Unveränderbare zu akzeptieren und mich der Krankheit zu stellen. Man versuchte, mich medikamentös einzustellen und damit den Verlauf der Krankheit zu verlangsamen beziehungsweise zu stoppen. Das schien in den ersten drei Monaten ganz gut zu funktionieren. Zunächst blieb ich von den zu erwartenden, starken Nebenwirkungen verschont.

Verschlechterung meines Zustandes

Doch ab September 2021 verschlechterte sich mein Zustand und ich benötigte eine Sauerstofftherapie. Es kristallisierte sich immer mehr heraus, dass ich an einer Lungentransplantation nicht vorbeikommen würde. In weiterer Folge kam es zu Unverträglichkeiten mit einem Medikament, die Ende des Jahres in einem Blinddarmdurchbruch gipfelten.

Das Medikament musste alternativlos abgesetzt werden. Ein Reha-Aufenthalt im Februar 2022 versprach eine leichte Verbesserung. Ich nahm auch wieder zu, insgesamt hatte ich zehn Kilogramm an Körpergewicht verloren. Leider ging es danach wieder weiter bergab.

Kein Weg führt an der Lungentransplantation vorbei

Mit Ach und Krach schaffte ich die Voruntersuchungen, um auf die Warteliste der Euro-Transplant zu kommen. Am 16. Juli 2022 erhielt ich den sehnlichst erwarteten Anruf: „Sie stehen ab heute auf der Warteliste für eine neue Lunge!“

Erleichtert und mit der Aussicht auf eine Wartezeit von zwei bis sechs Monaten versuchte ich die Ferientage mit meinen Kindern zu genießen. Für mich völlig überraschend wurde ich aber bereits am 19. Juli einberufen – also nach nur drei Tagen des Wartens – und im AKH Wien bilateral lungentransplantiert.

Die ersten Tage nach der Transplantation waren hart. Denn die ersten Atemzüge gingen nur sehr schwer, da die neue Lunge zu Beginn noch nicht zur Gänze entfaltet war. Sie musste also trainiert werden. Mit viel Disziplin und Training und unter ärztlicher und therapeutischer Begleitung ging es aber jeden Tag ein bisschen besser und meine Lungenfunktion wird kontinuierlich besser.

Auf dem Weg zum Gipfel

Vor ein paar Wochen habe ich dann tatsächlich die ärztliche Freigabe bekommen, um im März an einer Ski-Meisterschaft teilnehmen zu können. Dieses Attest gibt es im ersten Jahr nach einer Lungentransplantation nur sehr selten, aber ich bin fit und hoch motiviert.

PARI begleitet Bernhard auf seinem Weg zum Gipfel, um zu zeigen, dass es sich lohnt, nie die Hoffnung zu verlieren. Und was trotz einer schlimmen Diagnose und mit einer schweren Krankheit möglich sein kann. Gemeinsam wollen wir mit Bernhard anderen Patientinnen und Patienten Mut machen!


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Hinweis: Bei den im Erfahrungsbericht getroffenen Aussagen handelt es sich um die individuelle Sichtweise der berichtenden Person. Diese spiegeln nicht zwangsläufig die PARI Sichtweise oder den allgemeinen Stand der Wissenschaft wider.


Ein Beitrag der PARI-BLOG Redaktion.


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