Die Diagnose Mukoviszidose wirft für Eltern eine Vielzahl an Fragen auf. Gerade weil die Erkrankung so selten ist, wissen die meisten zunächst nicht, wie sie damit umgehen sollen. Das Leben mit der Erkrankung stellt Betroffene und Angehörige vor viele Herausforderungen. Deshalb ist es wichtig, sich fachliche Unterstützung zu holen.
An erster Stelle steht der Kontakt zu einem spezialisierten Mukoviszidose-Zentrum: es bietet eine qualifizierte Behandlung und eine gezielte, umfassende Beratung zur Gestaltung des Alltags. Dabei wird den Betroffenen und Angehörigen auch vermittelt, wie sie die täglichen Therapien am besten in den Tagesablauf einbauen können.
Mukoviszidose erfordert die tägliche Anwendung verschiedener Therapien. Dazu gehören Atemübungen, Ernährungs-, Sport- und Physio-Therapie sowie die Einnahme von Medikamenten. Von großer Bedeutung ist auch die Inhalationstherapie. Bei allen Maßnahmen kann es hilfreich sein, gemeinsam mit dem Kind bestimmte Rituale zu entwickeln: So lässt sich die Umsetzung im Alltag erleichtern.
Wie alle Kinder brauchen auch Kinder, die an Mukoviszidose erkrankt sind, ganz normale Sozialkontakte und Gruppenerlebnisse. Viele betroffene Kinder besuchen eine Kita oder einen Kindergarten. Dabei sollten Leitung, Erzieher und Erzieherinnen und eventuell andere Eltern über die Krankheit informiert sein. Dies gilt auch für den späteren Schulbesuch: gute Kommunikation und Information schaffen Verständnis für die Erkrankung. So können die jungen Menschen die Schulzeit so normal wie möglich durchlaufen.
Die Ernährung hat einen großen Einfluss auf den Krankheitsverlauf der Mukoviszidose. Die betroffenen Kinder sollten sich deshalb kalorienreich ernähren. Zum Essen müssen oft noch bestimmte Medikamente für die Verdauung eingenommen werden. Für das Wohlbefinden ist auch eine regelmäßige Bewegung sehr wichtig. Sport stärkt das Immunsystem und verbessert die Lungenfunktion. Die Betroffenen sollten sich vorab über die passende Sportart beraten lassen.
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