PARI fragt nach: Interview mit Jens Brillault, Vorstand vom Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V.

34.530 Euro haben fleißige MITMACHAIR auf der ganzen Welt bei unserer 50 Jahre PARI BOY Aktion in 2018 ersportelt für Menschen, die weniger Luft zum Atmen haben. Diese Summe spendet PARI zugunsten von Menschen mit schweren Atemwegserkrankungen, wie dem Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V..

PARI-Blog: Herr Brillault, welche Rolle spielen sportliche Aktivitäten generell für Menschen, die an PCD und KS leiden?

Jens Brillault: „Sport ist ein extrem wichtiges Hilfsmittel, um die Lunge von Betroffenen gesund zu halten. Durch Sport wird die Selbstreinigungsfunktion der Lunge unterstützt. Der festsitzende Schleim lässt sich dadurch leichter abhusten. Sport ist dadurch eine wertvolle Ergänzung zur täglichen Therapie.“

PARI-Blog: Sie haben selbst ein Kind das an PCD erkrankt ist. Vor welchen Herausforderungen steht ihr Sohn und Sie als Elternteil durch diese Krankheit im Sportbereich?

Jens Brillault: „Gerade dadurch, dass Sport zum Abhusten führt, ist dies für Außenstehende oft eine befremdliche Situation. Es wird fälschlicherweise häufig davon ausgegangen, dass der Betroffene erkältet ist und schief angesehen. Beim Sport in der Gruppe muss ich daher erst für Verständnis bei den Beteiligten werben. Da mein Sohn eine weitere Erkrankung hat, ist er bei der Auswahl weiter eingeschränkt. Daher ist das Thema Inhalation zu Hause für uns sehr wichtig.“

PARI-Blog: Die gesammelten MitmachAIR-Spendengelder kommen auch dem
Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V. zugute. Was passiert mit den Spendengeldern?

Jens Brillault: Wir sind in der glücklichen Lage, dass die Krankenkassen einige unserer Projekte fördern. Trotzdem müssen wir immer einen Eigenanteil tragen. Zudem könnten wir uns vorstellen, einen Teil als Preisgeld für „Manes-Kartagener-Preis“ auszuschreiben. Mit diesem werden Forscher, meist Mediziner, ausgezeichnet, die auf dem Gebiet der PCD wichtige Erkenntnisse erzielen.

Link zum Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. 

Webseite: https://www.kartagener-syndrom.org/

Ein Beitrag der PARI-BLOG Redaktion.


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