Mein Kind hat Mukoviszidose – Wie Eltern mit der Diagnose umgehen

Wenn Eltern erfahren, dass ihr Kind an der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose (Cystische Fibrose/ CF) leidet, ist das meist ein Schock. Alles sieht nach eingeschränkter Lebenswartung, umfangreicher Therapie und viel Leid aus. Wir haben mit Eltern von an Mukoviszidose erkrankten Kindern über ihre Erfahrungen gesprochen: Wie war ihr Weg zur Diagnosestellung? Wie sind sie mit der schweren Diagnose umgegangen und was hat ihnen geholfen, die Mukoviszidose zu akzeptieren? Die Bilanz: Nach einem emotionalen Tal kehren Hoffnung, Gelassenheit und Freude ins Leben zurück.

Bennet war ein Jahr und neun Monate alt, als bei ihm per Schweißtest Mukoviszidose diagnostiziert wurde. Er war sehr zierlich, viel zu klein für sein Alter und hatte auch schon eine Lungenentzündung hinter sich. Trotzdem hat es Christine Buchholz fast zwei Jahre und eine wahre Ärzte-Odyssee gekostet, bis sie endlich wusste, was mit ihrem Kind los war. „Die Ärzte haben mich nicht ernst genommen und fanden immer irgendwelche Gründe für Bennets Symptome. Es hieß, ist die Mutter klein, ist auch das Kind klein. Die Lungenentzündung und Atemprobleme habe Bennet entwickelt, weil er bei der Geburt Fruchtwasser eingeatmet hat. Aber ich hatte schon immer das Gefühl, dass bei meinem Sohn etwas nicht stimmt“, erzählt die Mutter des heute 12-jährigen. 

Ein tiefes Loch

Nach einer langen Zeit der Sorgen hatte Christine endlich Gewissheit: „Anfangs war ich zwar geschockt, wie kurz das Leben meines Kindes wegen der Mukoviszidose sein könnte. Aber ich war eher erleichtert, endlich zu wissen, was meinem Sohn fehlt und ihm helfen zu können. Durch die Therapie ging es ihm sehr schnell sehr viel besser“, erinnert sie sich zurück. Ganz anders war das bei Familie Krieger.

    „Wir waren glücklich und alles war bis Dato perfekt gelaufen. Liebe auf den ersten Blick, Heirat, es hat gleich geklappt mit dem Kind. Unser Sohn war gut gewachsen, fidel und auch nach Ansicht unseres Kinderarztes rundum gesund. Und dann kam die Klatsche unseres Lebens“, erzählt Mandy Krieger. Aufgrund eines vermeintlich hartnäckigen Magen-Darm-Infektes kam Leon mit sechs Monaten ins Krankenhaus. Einige Wochen später stand fest: Leon hat Mukoviszidose. „Es war ein Schock. Wir sind in ein sehr tiefes Loch gefallen. Wir haben unglaublich viel geweint und uns gefragt: Warum wir? Werden wir das als Familie und als Partner überstehen? Wie gestaltet man sein Leben mit einem Kind, das vielleicht nur wenige Jahre da sein wird?“, schildert Mandy die Zeit kurz nach der Diagnosestellung. Schock, Verzweiflung und das Gefühl der Überforderung durchleben viele Familie, wenn sie die Diagnose Mukoviszidose erhalten. 

      An der Grenze zur Überforderung

      „Die ersten Monate waren sehr schwer für uns. Die Situation hat uns alle überfordert. Mein Mann und auch die Großeltern der Kinder befanden sich in einer Art Schockstarre“, berichtet Nadine Sachse. Die Familie traf es besonders hart. Nachdem der jüngere von zwei Söhnen mit Darmverschluss zur Welt kam und bald feststand, dass er an Mukoviszidose leidet, wurde der bisher gesund geglaubte ältere Bruder auch auf CF getestet. Der Test war positiv. „Innerhalb weniger Wochen erfuhren wir, dass wir zwei todkranke Kinder hatten“, erzählt Nadine und fährt fort: „Es war wirklich hart. Man hört nur negative Dinge über Mukoviszidose. Alles kreist darum, dass es eine schwere, unheilbare Erkrankung ist, die zum vorzeitigen Tod führt. Die Ärzte überhäufen einen mit Vorgaben zu Therapie, Hygienemaßnahmen und möglichen Gefahrenquellen für das Kind. Ich dachte immer nur: Wie soll ich das alles schaffen? Wie soll ich die ganze Therapie im Alltag unterbekommen?“

         

         

        Die Mukoviszidose des Kindes zu akzeptieren, braucht Zeit und Gespräche

        „Wir haben ungefähr ein halbes Jahr gebraucht, bis wir die Diagnose unserer beiden Kinder komplett verarbeitet hatten“, erinnert sich Nadine zurück. „Die CF-Ambulanz hatte uns eine Psychologin zur Seite gestellt, die auch zu uns nach Hause kam. Wir saßen alle zusammen, mein Mann, ich und unsere Eltern. Wir haben geredet, gemeinsam geweint. Das hat uns geholfen“.

        Auch für Mandy Krieger waren Gespräche in den Monaten nach der Diagnose wichtig. Sie sagt: „Es war für uns wahnsinnig hilfreich, offen darüber zu sprechen, dass unser Kind Mukoviszidose hat und nichts zu verheimlichen.“ Außerdem hilft der Dialog mit anderen betroffenen Familien das eigene Leid zu lindern. Kontaktfamilien, Eltern-Stammtische und der Austausch über Gruppen in sozialen Netzwerken können der Mukoviszidose und der drohenden Überforderung den Schrecken nehmen. So findet Mandy: „Man erhält viele, praktische Informationen im Austausch mit anderen CF-Familien. Mit der Zeit erkennt man auch, dass jeder einen anderen Umgang mit der Krankheit hat. Jeder muss seinen eigenen Weg finden und bei jeder Situation selbst abwägen, was er richtig findet. Ein Beispiel: Manche Eltern sind der Ansicht, Kinder mit Mukoviszidose dürfen auf gar keinen Fall einen Whirlpool betreten wegen der potentiellen Gefahr, sich einen Keim einzufangen. Andere sehen das lockerer und möchten ihren Kindern ein möglichst freies und normales Leben ermöglichen trotz der Krankheit.“ 

         

            Trotz Mukoviszidose und Therapie ein normales Leben

            Die Mukoviszidose verliert nach einer Weile ihren Schrecken. Vielen Kindern merkt man die Krankheit nicht an. Sie leben ein normales Leben – mal abgesehen von der Therapie. Nadine berichtet: „Auch wenn man es sich zu Beginn nicht vorstellen kann, aber es spielt sich alles ein. Man eignet sich eine gewisse Gelassenheit im Umgang mit der Krankheit an und findet Wege, die Mukoviszidose in den Alltag zu integrieren.“ Dazu gehört auch die Inhalationstherapie bei Mukoviszidose, die zwei bis dreimal täglich stattfinden muss und jeweils bis zu einer halben Stunde dauern kann. Neben Kochsalzlösung und teils atemwegserweiternder Medikamente müssen Kinder mit Mukoviszidose oft auch Antibiotika inhalieren. Eltern fühlen sich anfangs mit der Therapie, die neben der Inhalation auch die Einnahme und Berechnung von Enzymkapseln und andere Tabletten umfasst, oftmals überfordert. Aber auch damit lernen Eltern umzugehen. „Wir inhalieren morgens vor Schule und Kindergarten mit dem e-Flow, weil das schneller geht. Abends machen wir eine lange und intensivere Inhalationseinheit mit dem PARI JuniorBOY SX. Es ist wichtig, dass sich die Therapie in den Alltag fügt und nicht ständig Stress auslöst“, berichtet Nadine. Christine Buchholz findet: „Die Therapie ist zwar umfangreich. Aber man sollte sich immer vor Augen führen, dass es den Kindern besser geht, sobald sie diagnostiziert sind und mit der Therapie beginnen. Nach einer Weile gehört Inhalation und Medikamente dann einfach dazu.“

            Tipps: Diagnose Mukoviszidose verarbeiten

            Das hat Eltern geholfen, als sie von der Mukoviszidose ihrer Kinder erfuhren:

            • Offener Umgang mit Mukoviszidose: Über Krankheit und Gefühle sprechen
            • Austausch mit anderen CF-Familien: Kontaktfamilien (über CF-Ambulanz), Eltern-Stammtische, Gruppen in sozialen Netzwerken
            • Fokussierung auf das Positive: Jede Mukoviszidose verläuft anders und bedeutet heute nicht zwangsläufig einen frühen Tod der Kinder. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt mittlerweile bei über 40 Jahren.
            • Hoffnung nie aufgeben: Für jedes Problem findet sich eine Lösung.
            • Sich Gelassenheit aneignen: In Bezug auf Gefahrenquellen und Therapie. Es wird alles nicht so heiß gegessen, wie es gekocht wird.
            • Glücklich sein, sein Kind zu haben

            Tägliche Inhalation als Bestandteil des Alltags

            Bei Mukoviszidose-Patienten ist die Inhalation fester Bestandteil des Alltags. Aber nicht immer haben Kinder Lust auf das Inhalieren. Die Therapie kann manchmal zur Herausforderung werden oder sich sogar zum Streitthema auswachsen, wie Atemphysiotherapeutin, Rita Kieselmann, weiß. Gute Tipps und Ideen helfen, damit das nicht passiert. Außerdem kann es Eltern und kleinen Muko-Patienten helfen, wenn sie die Inhalation spielerisch erlernen und diese damit auch als Spaß und nicht ausschließlich als lästige Pflicht empfinden. 

             

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            Ein Beitrag der PARI-BLOG Redaktion.


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