Susann Wolf hat zwei Söhne mit Asthma. Hier gibt sie zehn Tipps für andere betroffene Eltern.
Susann hat selbst Asthma, eine familiäre Disposition, die sie vermutlich an ihre Söhne weitergegeben hat. Denn die beiden Kinder haben auch Asthma, jedoch in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Schweregrad, Trigger und Symptome sind teils andere. Das zeigt, wie individuell Asthma verlaufen kann, selbst innerhalb einer Familie.
Eine Asthma-Diagnose kann anfangs erschreckend und überfordernd sein. Hier gilt es erstmal, Ruhe zu bewahren. Die kommt oft durch Gespräche mit Arzt, Ärztin und vor allem im Austausch mit anderen Eltern, die auch Kinder mit Asthma haben. Ich tausche mich auf Rehas oder Online-Communitys, z. B. auf Facebook aus. Auf Instagram gebe ich selbst Einblicke in den Alltag mit Kindern mit Asthma. Darüber kontaktieren mich andere Eltern oft und fragen nach Rat und Tipps.
Es ist sehr hilfreich, aktuelle Asthma-Leitlinien zu kennen, um die Erkrankung besser zu verstehen und seinen Wissensstand regelmäßig zu aktualisieren. Damit geht man aufgeklärter und souveräner mit der Erkrankung um. Ich würde hier die GINA-Guidelines empfehlen.
Wenn ein Kind mit Asthma leben muss, soll es die Erkrankungen verstehen und ebenso, warum welche Therapien nötig sind. Deswegen ist es wichtig, alles so früh wie möglich kindgerecht und gut zu erklären, geduldig zu sein und Verständnis zu zeigen. Das hilft dabei, dass Kinder selbstständig werden und die Therapie eigenverantwortlich durchführen.
Eine Asthma-Erkrankung geht oft mit Ausnahmesituationen einher: Infekte und zusätzliche Inhalationen, ein Krankenhausaufenthalt etc. Das ist alles schon stressig genug für die Kinder und die Eltern. Deswegen darf man sich da auch mal von seinen eigenen „pädagogisch wertvollen“ Vorgaben lösen und manche Dinge lockerer sehen.
Eine Ärztin gab mir mal den Tipp: Wenn eine Medizin ganz furchtbar bitter schmeckt, dann fügen Sie einfach so viel Zucker hinzu, dass das Bittere von der Süße überdeckt wird. So eine ähnliche Herangehensweise haben wir zum Beispiel, wenn die Jungs während eines Infektes besonders viel inhalieren müssen. Dann dürfen sie nebenbei eben nochmal eine Folge ihrer Lieblings-TV-Serie gucken, auch wenn sie schon eine angeschaut haben.
Man ist alle drei bis sechs Monate beim Facharzt und der hat mal mehr und mal weniger Zeit. Deswegen muss man den Termin bestmöglich nutzen. Es hilft, gut vorbereitet ins Gespräch zu gehen und alle Fragen auf einem Zettel parat zu haben. Man sollte auch über die Erkrankung selbst und aktuelle Entwicklungen informiert sein, damit man entsprechende Fragen stellen kann.
Die Asthma-Dokumentation kann ausufernd werden, vor allem bei zwei Kindern. Peak Flow-Werte, Medikamente, Inhalationen, Symptome, Besonderheiten wie Infekte etc. Das alles haben wir jahrelang auf Papier dokumentiert. Mit zig Zetteln verliert man schnell den Überblick oder vergisst auch einfach mal einen Zettel zum Arztbesuch mitzunehmen.
Deswegen haben mein Mann und ich gemeinsam eine App zur Peak-Flow-Dokumentation entwickelt. Das erleichtert uns das Leben sehr. Mit der App habe ich alle Werte immer dabei und kann sie umgehend, auch von unterwegs, an die Ärztin übermitteln. Die war übrigens von der Übersichtlichkeit begeistert und meinte, das erleichtere auch ihr die Arbeit.
Ich habe mir mittlerweile zahlreiche Checklisten für unterschiedliche Anlässe angelegt, die immer wieder kommen. Eine Checkliste für Krankenhausaufenthalte, eine für Urlaube, Ausflüge etc. Mich beruhigen Checklisten, da sie sicherstellen, dass ich nichts vergesse. Mit Checklisten ist das Packen deutlich einfacher, stressfreier und geht auch schneller, als jedes Mal alles neu zu durchdenken.
Atemwegserweiternde und kortisonhaltige Sprays zu inhalieren, gehört zur Standardtherapie bei Asthma. Die Koordination zwischen Spray auslösen und gleichzeitig einatmen, ist aber für meine Kinder nicht einfach. Sie sind noch recht klein. Mit einem Spacer wie der VORTEX® Inhalierhilfe können die Kids das Medikament über mehrere Atemzüge einatmen. Das stellt sicher, dass der Wirkstoff komplett in den Bronchien ankommt und nicht im Mund- und Rachenraum hängen bleibt, wo er Nebenwirkungen auslösen könnte.
Bei Kindern mit Asthma besteht immer die Gefahr, dass sich die Lungengesundheit verschlechtert. Das gilt es natürlich zu vermeiden. Daher ist es wichtig zu wissen, welche Umstände eine Verschlechterung auslösen, diese zu vermeiden oder abzumildern bzw. abzuwägen, ob sich das Risiko lohnt.
Ein Beispiel: Offenes Feuer, Weihnachtsmärkte oder Silvesterfeuerwerk und Böllern sind zwar schön, gehen aber mit Feinstaub und enormer Luftverschmutzung einher. Danach haben die Jungs über Tage und Wochen hinweg mehr Husten und Problem mit der Atmung. Daher verzichten wir als Familie darauf.
Ab und zu einen Besuch im Indoorspielplatz verbieten wir den Kindern hingegen nicht, weil sie da einfach so viel Spaß haben. Auch wenn sie dort eventuell eine Erkältung aufschnappen, gehen wir ein bis zwei Mal im Jahr dieses Risiko ein. Es wäre für die beiden einfach zu schmerzlich, auf den Spaß beim Toben mit ihren Freunden verzichten zu müssen. Bei einem Besuch des Indoorspielplatzes haben wir aber immer im Hinterkopf, dass ein, zwei Wochen danach eine Verschlechterung des Asthmas stattfinden könnte. Daher plane ich für diesen Zeitraum keine Aktionen oder ähnliches.
Man kann nicht leugnen, dass es manchmal stressig und anstrengend ist, wenn die Kinder Asthma haben. Das fordert Eltern auf mehreren Ebenen. Die Therapie ist aufwändig, die Reinigung und hygienische Aufbereitung der Inhalationsutensilien kostet Zeit, die Kinder sind häufiger krank und man muss sich um die Betreuung kümmern, man macht sich Sorgen etc.
Daher ist es wichtig, dass sich Eltern nicht scheuen, Hilfe zu suchen, und sich auch bewusst Auszeiten und Erholung zu genehmigen. Es ist okay, zum Beispiel bei eigenen Eltern oder Schwiegereltern um Hilfe zu bitten oder auch staatliche Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Man kann für sein Kind einen Pflegegrad beantragen und erhält dadurch beispielsweise die Kosten für eine Haushaltshilfe erstattet, was eine spürbare Entlastung im Alltag bringt.
Hinweis: Der Inhalt des Beitrags stellt keine Therapieempfehlung dar. Die Bedürfnisse von Patienten sind individuell sehr verschieden. Vorgestellte Therapieansätze sollen nur als Beispiele dienen. PARI empfiehlt Patienten, sich stets mit ihrem behandelnden Facharzt und Physiotherapeuten abzusprechen.
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