Dienstag, 17. Oktober 2023
Infektionen durch Bakterien, Viren oder Pilze stellen eine Gefahr für Kinder mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) dar. Denn solche Entzündungen können chronisch und infolgedessen nicht geheilt werden. Eine chronische Infektion sollte demnach möglichst verhindert werden. Allerdings sind Keime allgegenwärtig.
Im Interview teilt Bianca Z., Mutter eines achtjährigen Sohnes mit CF, ihre Erfahrungen, wie sie in der Familie mit der Keimgefahr umgehen.
Bianca: Im Grunde genommen ist Leo topfit. Er geht zwei Mal pro Woche ins Teakwondo, springt regelmäßig drinnen und im Garten Trampolin. Er hustet wenig. Seine Basis-Therapie besteht aus einmal Tag Feuchtinhalation mit 3%-iger Kochsalzlösung und einem atemwegserweiternden Trockeninhalat. Abgesehen von Enzymen für die Verdauung nimmt er keine Medikamente ein.
Allerdings hatte er vor circa vier Monaten einen kleinen gesundheitlichen Einbruch. Die Lungenfunktion fiel beim Kontrolltermin schlechter aus als sonst. Daraufhin wurde im Abstrich das Bakterium Pseudomonas aeruginosa nachgewiesen. Es ist das zweite Mal, dass der Keim nachgewiesen wurde. Das erste Mal 2017. Nach drei Monaten, in denen Leo ein Antibiotikum inhaliert hat, war der Pseudomonas wieder weg.
Auch bei der jetzigen Pseudomonas-Infektion musste Leo Antibiotika inhalativ und oral einnehmen. Außerdem haben wir die Feuchtinhalation mit 3%-iger Kochsalzlösung auf zwei Mal täglich erhöht. Mittlerweile hat sich sein Zustand wieder stabilisiert. Seit der Infektion wurde alle vier Wochen ein Abstrich gemacht. Der zweite und dritte Abstrich war Pseudomonas-frei, weswegen er das Antibiotikum absetzen durfte. Es zeichnet sich immer mehr ab, dass der vermehrte Husten eher ein allergisches Asthma ist.
Bianca: Laut Testung im Blut auf Birke, Gräser und Schimmelpilze. Wir werden um eine richtigen Allergietest wohl nicht herumkommen.
Bianca: Man macht sich natürlich schon Gedanken, wo er sich den Keim eingefangen haben könnte und ob man etwas falsch gemacht hat. Aber der Arzt meinte, das könne überall passiert sein. Wir reagieren jetzt nicht mit Panik, sondern verhalten uns so umsichtig wie bisher auch.
Bianca: Wir sind achtsam, aber nicht übervorsichtig. Leo ist damit aufgewachsen, dass er aufpassen muss und meidet automatisch offensichtliche Gefahrenquellen wie Tümpel und abgestandenes Wasser. Der Keim Pseudomoas aeruginosa kommt typischerweise im Wasser bzw. in einer feuchten Umgebung vor. Das weiß er. Sein gesunder Freund trinkt bei Ausflügen im Wald zum Beispiel Wasser aus dem Bach. Das würde Leo niemals tun.
Natürlich vermeiden auch wir offensichtliche Gefahren. Zum Beispiel gießen wir im Garten nicht mit dem Wasser aus der Regentonne, wenn Leo dabei ist. Aber mal in eine Matschpfütze springen, durfte er als Kindergartenkind schon. Er darf auch zum Schwimmunterricht und ins Bad.
Wir achten allerdings schon darauf, Situationen zu vermeiden, in denen das Ansteckungsrisiko mit Erkältungen oder anderen Erkrankungen offensichtlich hoch ist. Wenn beim Kinderarzt im Wartezimmer viele hustende und schniefende Kinder sitzen, warten wir lieber draußen oder setzen einen Nasen-Mund-Schutz auf. Wenn ein Kind zum Spielen kommt, das sichtbar krank ist, lasse ich es abholen – nicht nur wegen der Ansteckungsgefahr, sondern auch, weil sich ein krankes Kind schonen sollte.
Zusammenfassend würde ich sagen, dass wir zwar achtsam, aber nicht übervorsichtig sind im Umgang mit Keimen. Zu viel Vorsicht und Einschränkungen bedeuten oft einen Verlust an Leichtigkeit, Freude und Lebensqualität. Wir möchten, dass unser Sohn trotz seiner Mukoviszidose möglichst unbeschwert aufwächst.
Hinweise: Bei den im Interview getroffenen Aussagen handelt es sich um die individuelle Sichtweise der Interviewten. Diese spiegeln nicht zwangsläufig die PARI Sichtweise oder den allgemeinen Stand der Wissenschaft wider.
CFTR-Modulatoren verbessern die bei der Mukoviszidose fehlerhafte Funktion des CFTR-Kanals. Seit 2020 ist in Deutschland eine Dreifachkombination von CFTR-Modulatoren zugelassen. Seitdem befindet sich die CF-Therapie im Wandel und wird noch individueller als bisher auf Zustand und Bedürfnisse des Patienten ausgerichtet.
Ein Beitrag der PARI-BLOG Redaktion.
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