Dienstag, 5. November 2019
Wenn der Partner chronisch krank ist, hat das zwangsläufig Auswirkungen auf die Beziehung. Der PARI-Blog beleuchtet in mehreren Interviews dieses sensible Thema von der Perspektive der gesunden, aber auch der kranken Partner. Im heutigen Beitrag spricht Sven Weiboldt darüber, wie seine Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) die Beziehung zu seiner Frau beeinflusst.
Sven Weiboldt: Zu Beginn unserer Beziehung wusste ich noch nicht, dass ich Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) habe. Es war klar, dass etwas nicht stimmt, weil ich immer viel hustete, ungewöhnlich viel Auswurf hatte und meine Lunge empfindlich auf Veränderungen in der Luft reagierte. Zum Beispiel vertrage ich den Chlorgeruch im Hallenbad überhaupt nicht. Das war mir alles sehr unangenehm, aber wir mussten nicht sprechen. Es war offensichtlich, dass ich etwas an den Atemwegen habe. Was aber genau hinter all meinen Beschwerden steckte, erfuhr ich erst 2013. Da waren wir bereits 21 Jahre zusammen und frisch verheiratet. Erst damals wurde meine chronische Erkrankung zum Gesprächsthema zwischen meiner Frau und mir. Ich hatte viele Untersuchungen. Diese Untersuchungen wurden angestoßen, weil bei mir eine Zeugungsunfähigkeit festgestellt wurde. Dieser Umstand in Kombination mit meinen Atemwegsproblemen veranlasste meinen damaligen Arzt dazu, mich in eine spezielle Klinik zu überweisen. Dort wurde die Diagnose Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) gestellt.
Sven Weiboldt: Wir kamen mit einem mulmigen Gefühl in die Klinik und waren beide sehr aufgeregt während des Gespräches mit dem Lungenfacharzt. Der Arzt war sehr nett. Er hat uns die Ergebnisse präsentiert und erklärt. Wir saßen beide kleinlaut da und haben uns alles angehört. Erst mal waren wir erleichtert zu wissen, was ich habe. Wir hofften beide, dass ich jetzt endlich eine passende Behandlung starten könnte. Aber wir waren auch traurig und überfordert. Wir konnten mit der Diagnose PCD nicht wirklich etwas anfangen. Es war nur klar, dass PCD eher eine schwerwiegende Erkrankung ist. Für mich war die Zeit nach der Diagnose sehr schwer. Ich hatte Schuldgefühle. Denn ich war der Grund, warum wir keine Kinder haben konnten. Und jetzt hatte ich auch noch diese Krankheit, die sich nachhaltig auf unser gemeinsames Leben auswirken würde. Nach der Diagnose haben wir viel über die Krankheit gesprochen – vor allem ich und manchmal habe ich auch zu viel gesprochen.
Sven Weiboldt: Ich habe täglich darüber gesprochen, wie es denn nun weitergehen solle. Mit der Diagnose prasselten viele negative Dinge auf mich ein: die Umstellung meiner Lebensweise, die Therapie, ich hatte Zukunftsängste. Was wird da auf mich zukommen – Lungentransplantation? Früher Tod? Ich hatte Angst um meinen Arbeitsplatz. Durch die vermehrten Kranktage hatte ich mich schon vor der Diagnose häufiger in der Personalabteilung vorstellen müssen. Wie würde das weitergehen? Wie lange war ich wohl noch im Stande arbeiten zu können? Ich bin der Hauptverdiener. Was passiert mit meiner Frau, wenn ich nicht mehr arbeiten kann? Die neue Situation setzte mich unter enormen psychischen Druck. Daher war ich regelmäßig schlecht gelaunt, jammerte und klagte jeden Tag meiner Frau mein Leid. Irgendwann sagte meine Frau zu mir: „Du erzählst mir jeden Tag die gleiche Leier. Es reicht irgendwann. Ich kann ja auch nichts gegen die Erkrankung tun.“ Sie hatte Recht. Ich heulte ihr die Hucke voll und war nur noch ein miesgelaunter, ängstlicher Typ. Wer möchte so einen Menschen schon ständig an seiner Seite haben? Deswegen habe ich damals beschlossen, eine Psychotherapie zu machen. Heute denke ich manchmal, hätte ich die Therapie nicht gemacht, wäre unsere Beziehung damals vielleicht zu Bruch gegangen.
Sven Weiboldt: Nein, überhaupt nicht! Im Gegenteil. Ich habe ihr nach der Diagnosestellung angeboten, mich zu verlassen, auch wenn wir gerade frisch verheiratet waren. Schließlich gab es in einer Beziehung mit mir keinerlei Aussicht auf Kinder. Die Kinderlosigkeit war sehr belastend für meine Frau und mich. Und schließlich hatte ich nun schwarz auf weiß, dass ich ziemlich krank war.
Sven Weiboldt: (lacht) Das müssen Sie eigentlich meine Frau fragen. Aber ich denke mal, weil wir eine sehr glückliche Beziehung führen und uns lieben. Wir sind uns in den vergangenen Jahren durch die Täler, die wir durchstehen mussten, noch näher gekommen. Wir verstehen uns sehr gut und lachen viel zusammen. Und ich denke, dass ich mitfühlender bin als die meisten gesunden Männer. Durch meine gesundheitlichen Probleme kann ich viel Verständnis für meine Frau aufbringen, wenn es ihr schlecht geht und sie besser unterstützen. Außerdem glaube ich, dass ich es mehr zu schätzen weiß als gesunde Männer, was meine Frau alles für mich macht. Ich meine damit zum einen, dass sie immer für mich da ist und zu mir steht, und zum anderen auch so ganz profane Dinge wie Haushalt, Einkaufen, diesen Alltagskram. Ich versuche ihr auch im Haushalt was abzunehmen, mehr als das Männer tun, die sich auf Beruf und Karriere fokussieren.
Sven Weiboldt: Die Inhalationstherapie habe ich in den Tagesablauf integriert. Wenn ich besonders viel Sekret zum Abhusten habe, gehe ich in ein Nebenzimmer. Abends inhaliere ich aber auch oft bei meiner Frau im Wohnzimmer, während wir fernsehen. Die Erkrankung hat natürlich einige Auswirkungen auf unser Paarleben. Ich muss so gut wie möglich verhindern, mich mit einem Atemwegsinfekt anzustecken. Deswegen meide ich öffentliche Veranstaltungen oder auch Treffen mit Familie und Freunden, wenn jemand erkältet ist. Meine Frau geht dann alleine hin oder verzichtet auch. Wenn meine Frau krank ist, küssen wir uns nicht, damit sie mich nicht ansteckt. Mit steigendem Alter und der Verschlechterung meiner Lungenfunktion habe ich weniger Kondition. Das wirkt sich auch beim Austausch von Zärtlichkeiten aus. Anfangs war das ein totales Tabuthema. Aber auch darauf haben wir uns eingestellt. Mittlerweile erleben wir unsere Intimitäten noch intensiver. Eine chronische Erkrankung bringt einige negative und herausfordernde Aspekte in eine Beziehung. Aber wir machen das Beste daraus und genießen jeden Moment, den wir haben. Wer kann schon von sich behaupten, seit dem Jugendalter zusammen und trotzdem nach über 20 Jahren noch glücklich in der Beziehung zu sein?
Hinweis: Bei den im Interview getroffenen Aussagen handelt es sich um die individuelle Sichtweise des Interviewten. Diese spiegeln nicht zwangsläufig die PARI Sichtweise oder den allgemeinen Stand der Wissenschaft wider.
Ein Beitrag der PARI-BLOG Redaktion.
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