La mucoviscidose est une maladie génétique, avec laquelle vous êtes né-e ce qui signifie que vous en avez hérité de vos parents. Généralement diagnostiquée dès l'enfance, elle touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.
La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus répandue en France. On compte un bébé atteint sur 3 500 à 4 000 naissances, soit environ 200 naissances par an. Ses symptômes peuvent se déclencher à n’importe quel âge, les formes les plus graves étant généralement celles qui se déclarent dès la petite enfance. Elle touche les hommes et les femmes sans distinction.
La vie avec la maladie est pleine de défis pour les personnes touchées ainsi que pour leurs familles. C'est pourquoi il est important de demander l'aide de spécialistes afin d’obtenir des conseils ciblés et complets sur la gestion de la vie quotidienne. Les malades apprennent également comment intégrer au mieux leurs différents traitements dans leur quotidien.
La mucoviscidose est une maladie génétique dont on ne guérit pas. Si l’espérance de vie est limitée, elle s’allonge d’année en année et les malades, qui atteignaient difficilement l’âge adulte, peuvent aujourd’hui envisager de construire une famille et mener une carrière professionnelle. Ces avancées sont rendues possibles grâce aux progrès de la recherche, qui découvre constamment de nouveaux traitements de prise en charge de la maladie.
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