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Montag, 11. Januar 2016

Starke Lunge für unsere Kleinsten!

Eine neu gegründete Stiftung macht sich stark für die Behandlung von Kindern mit einer seltenen Lungenkrankheit.

Die Stiftung „Starke Lunge“ wurde an der Universitätsklinik Frankfurt am Main ins Leben gerufen und hat sich zum Ziel gesetzt, die Versorgung von Kindern mit seltenen Lungenkrankheiten zu verbessern.
Besonderes Augenmerk wird dabei auf die Behandlung und Betreuung von Kindern mit Bronchiolitis obliterans (BO) gelegt.
Bei der BO handelt es sich um eine entzündliche Erkrankung der kleinen und kleinsten Atemwege, bei der ein vernarbender Prozess die Atemwege zunehmend verschließt. Ausgelöst wird der Krankheitsprozess durch eine Verletzung der Bronchialschleimhaut, was im Rahmen von Lungentransplantationen als Abstoßungsreaktion auftreten kann. Aber auch Atemwegsinfektionen vor allem durch Adenoviren oder Mykoplasmen kommen als Wegbereiter in Frage.

Noch sind die medizinischen Kenntnisse über seltene Krankheiten (weniger als 1 Fall/ 100.000 Menschen pro Jahr) bei weitem nicht ausreichend. Die betroffenen Kinder leiden vor allem darunter, dass ihre Erkrankung spät oder gar nicht diagnostiziert wird.

Die Stiftung hat sich zur Aufgabe gemacht, das Verständnis der BO zu erhöhen und darüber aufzuklären. Dazu werden Informationen über die Krankheit zusammengetragen mit dem Ziel, die klinische Diagnose zu verbessern und die Therapie zu optimieren.

Die neue Website www.starkelunge.de dient als eine interdisziplinäre Plattform, auf der sich erkrankte  Kinder bzw. deren Eltern, Physiotherapeuten und Ärzte austauschen können.
In einem Infobereich sollen Produkte und Geräte vorgestellt werden, die sich nach Erfahrung der Betroffen bewährt haben und zu empfehlen sind. Zudem wird Wissenswertes zur Physio-, Ernährungs- und Inhalationstherapie zur Verfügung gestellt.
Patienten können sich auch online beraten oder sich regionale und überregionale Ansprechpartner empfehlen lassen.

In einem ersten Europäischen Workshop über Bronchiolitis obliterans bei Kindern wird sich ein interdisziplinäres  Experten-Team am 5.-6. Februar 2016 in Schloss Johannisberg bei Frankfurt treffen.  Ein wichtiges Ziel wird sein, sich über neue Forschungsansätze austauschen, um die Erkenntnisse über die vielversprechendsten Therapieoptionen zum Nutzen der Patienten voranzubringen.

Bei der Behandlung mit Medikamenten wird vielfach auf die bewährte Inhalationstherapie zurückgegriffen.
Wie die praktische Umsetzung der Aerosoltherapie mit Verneblern aussehen kann, wird Dr. Heribert Mentzel von PARI  in einem Übersichtsvortrag darstellen. Das genaue Programm sowie weitere Informationen finden Sie auf der Webseite der Initiative.


http://starkelunge.de/

http://starkelunge.de/bronchiolitis-obliterans/therapie/

http://starkelunge.de/bo-meeting/